I 2015 blev 61-årige Pia Jensen diagnosticeret med KOL. Sygdommen afholder hende ikke fra at leve et meningsfuldt liv, hvor blandt andet konceptet ’Lungekor’ bidrager til en nemmere hverdag. Både sanglærer i lungekor, forsker bag studie herom og overlæge begejstres i særlig grad over de sociale fordele for medlemmerne.
Af Nanna Lindegård Jensen
”Hvordan fanden er det, du ser ud?”, spørger Pias mand, idet han kommer hjem fra arbejde. Hun har haft lungebetændelse i et par dage. Pia er helt grå i ansigtet og ligger slap på sofaen. Omtumlet, med vagtlægen i røret, kører Pia og hendes mand til vagtlægen i Århus, hvor de bliver taget imod af en sygeplejerske, som straks fornemmer alvoren.
På dette tidspunkt er Pia dødssyg, men hun er endnu ikke klar over, at hun har sygdommen KOL. Hun fortæller, at hun har ophobet så meget CO2 i kroppen, at hun ikke trækker vejret ordentligt.
Lungebetændelse til livsfare
KOL-patienter ophober CO2 (kuldioxid), fordi vejrtrækningen svigter i en sådan grad, at blodets iltniveau falder til et kritisk niveau. Samtidig bliver kuldioxiden ikke udåndet, og på den måde ophobes det i kroppen, og der sker en forgiftning, som den Pia oplever i forbindelse med, at hun har lungebetændelse.
Pia vågner efter et døgn på en akutstue, hvor lægerne i løbet af natten har holdt øje med hende og taget adskillige blodprøver for at måle ophobningen af kuldioxid i blodet. Hun bliver kørt til intensivafdelingen, hvor hun får en maske på, som udrenser kroppen for CO2. Det er den 13. april 2015. Lægerne fortæller, at hun har KOL. På dette tidspunkt er Pia 53 år gammel.
”Jeg tænkte, det er løgn. Det kan ikke passe. Men det var jo rigtigt, og så måtte jeg jo tilpasse mig efter det.”
Meget svær KOL
Lungebetændelsen viser sig at være et af det første tegn på, at Pia er alvorligt syg.
Hun har røget i mange år, og i 85-90 procent af alle KOL-tilfælde skyldes sygdommen rygning.
”Det kom som et chok for mig, at jeg har KOL. Jeg har altid hostet, og som barn fik jeg slim på lungerne hele tiden. Jeg var altid syg, men det var sådan, det var. Jeg begyndte jo alligevel at ryge og har røget i mange år.”
Pia får at vide, at hun kun har 13% lungekapacitet tilbage. KOL kategoriseres i grader: Mild, moderat, svær og meget svær KOL. Ved meget svær KOL er under 30% af den forventede lungefunktion tilbage.
Hun undrer sig over, at det står så slemt til, for hun føler sig egentlig frisk, og familien har også svært ved at tro på, at det er så alvorligt. Alligevel begynder hverdagsopgaver at synes mere uoverkommelige end førhen, og hyppigere pauser for at få vejret bliver en betingelse for Pia.
Imidlertid forsøger hun at komme tilbage på arbejde, men finder hurtigt ud af, at hun ikke har kræfterne til det mere.
”Jeg har arbejdet på den samme arbejdsplads i 32 år, og så bliver jeg i 2017 afskediget. Det er jo det, der sker. Jeg vidste det jo godt, men det gør alligevel ondt efter så mange år.”
14 timers ilt
Udefra synes huset lille, men som man træder ind, åbner sig et stort rum med lysindfald fra alle hjørner og kanter. De store vinduespartier oplyser køkkenalrummet, hvor Pia sidder ved spisebordet. Huset er for stort til to, fortæller Pia, men hun og hendes mand har selv bygget det, inden hun blev syg, og de har ikke planer om at flytte derfra.
I næsen har Pia en slange. Den smyger sig fra næseborene, op til hvert øre og ned til hendes fødder. Slangen følger hende rundt i alle afkroge af det store hus. Den giver hende ilt, og hvis ikke hun havde den, ville hun ikke kunne noget som helst. I bryggerset står en tønde, og det er her, ilten kommer fra. Når Pia skal noget uden for hjemmet, medbringer hun to iltflasker, der har tilstrækkeligt med ilt til omkring 14 timer. Når flaskerne er ved at være tomme, så skal hun også hjem igen, fortæller hun.
”Jeg render rundt med slangen i næsen hele tiden. Det med ilten kræver noget planlægning, hvis vi skal et eller andet. Det er en hæmsko, at man ikke kan tage på spontane overnatninger, som vi ellers gjorde meget. Det kan vi ikke mere.”
Pia får inhalationsmedicin morgen og aften. Hun har også panikmedicin, som hun kan tage, når hun skal træne eller lave andet, der kræver lidt ekstra luft, og det kan faktisk være nødvendigt for Pia, for hun prøver at holde sig i gang ved både at træne, lave aftaler med veninder og synge i lungekor. På trods af, at det kræver meget bare at komme op om morgenen for Pia, så er hun for stædig til at lade sig styre af sygdommen.
”Det er vilje, at jeg får lavet en masse. Jeg vil ikke sidde i min sofa og dø. Jeg vil opleve noget.”
Lungekor som rehabilitering
Den friske decemberkulde lukkes ude bag svingdørene ind til Sundhedshuset i Grenå. Der er kun to uger til jul. En duft af æbleskiver og gløgg breder sig i luften, for hvert et trin længere ned mod kælderlokalet, man kommer. Lyden fra småsnakkende mennesker i forventningsglædens bløde tag, små grin, der bliver til hosteanfald og døre, der åbner, som folk kommer dryssende få minutter før sangtimens begyndelse.
Besværet vejrtrækning, hosten og åndenød rimer ikke umiddelbart på kor, men om ikke andet er de såkaldte ’Lungekor’ blevet en fast del af Lungeforeningens aktiviteter til lungesyge mennesker.
Gunnar Mortensen fylder 80 år til marts, og lige nu leder han fire kor i henholdsvis Hornslet og Grenå, der har til formål at træne lungerne. Gunnar selv kalder holdene ’Syng for dine lungers skyld’. Pia synger i Gunnars lungekor i Hornslet, og hun siger, at lungekoret giver hende livskvalitet, og at det hjælper hende både fysisk og psykisk.
”Man bliver så glad i låget af det, og desuden får man tømt lungerne.”
Gunnar er uddannet musiklærer fra Musikkonservatoriet i Aarhus, og siden 1968 har han undervist i harmonika hos FOF (Folkeligt Oplysningsforbund). Gunnar har selv KOL, og det var til et kontrolbesøg ved lægen, at han blev opmærksom på konceptet.
”Lægerne spurgte mig, om jeg ikke kunne tænke mig at lede et kor, nu hvor jeg har erfaring i at undervise i musik. Nu har jeg fire forskellige hold, som jeg underviser ugentligt.”
En harmonika der ’trækker vejret’
Gunnar spiller harmonika til kortimerne. Han fortæller, at harmonikaen fungerer på en måde, som rent teknisk kan sidestilles med menneskers vejrtrækning. Den har en bælg, som ’trækker vejret’ ligesom lungerne. Denne sammenligning bringer begejstring for de deltagende, og Pia synes også, at harmonikaen spiller godt ind i konceptet.
Til juleafslutning på Gunnar Mortensens ’Syng for dine lungers skyld’-hold, bliver der både sunget folkeviser og julesange. I anledning af afslutningen bliver der også serveret æbleskiver og gløgg.
Sangøvelser sammenlignet med fysisk træning
Mette Kaasgaard, postdoc ved Lungemedicinsk Forskningsenhed i Region Sjælland, undrede sig i 2017 over, hvorfor der ikke var lavet et studie, som undersøgte virkningerne ved lungekor, hvorfor hun valgte at påbegynde sin forskning inden for området.
”Vi ville sammenligne sang som træningsaktivitet med standart fysisk træning som en del af lungerehabilitering.”
270 lungepatienter deltog i et 10-ugers program, hvor halvdelen af gruppen dyrkede fysisk træning, og den anden halvdel lavede sangtræning. Mette Kaasgaard fortæller, at studiet slog fast, at der var forbedringer ved at lave begge former for træning.
”Sangtræningen medførte målbare forbedringer, både af fysiologisk karakter og psykosocial karakter. Oversat vil det betyde, at de forbedrede deres gangdistance og deres scoring i livskvalitet i samme udstrækning som dem, der lavede fysisk træning.”
De sangøvelser, som deltagerne lavede i forskningen, indebar forskellige øvelser, hvori der også indgik bevægelse i form af dans. Dette gør sig ikke gældende i mange af lungekorene rundt omkring i Danmark. Selvom lungekor giver glæde og begejstring for medlemmerne, understreger Mette, at fysisk træning er den foretrukne rehabiliteringsform, hvis man sammenligner koret med fysisk træning. Dermed ikke sagt, at det ingen virkning har. Alternativet er, at de slet ikke får lavet noget.
”Det kan stadig have rigtig stor værdi for deltagerne at gå til lungekor, fordi dybest set er det også bare vigtigt at komme ud ad døren, få mødt nogle andre og være sammen med ligesindede.”
Ensomhed erstattes af samhørighed
Mette Kaasgaard fortæller, at KOL ofte bringer psykiske følgesygdomme med sig. Pia har ikke haft alvorlige psykiske følgevirkninger af sygdommen, men hun genkender følelsen af pludselig at være meget alene. Kort efter hun blev diagnosticeret med sygdommen, var det svært at vænne sig til ikke at møde ind på arbejde og være sammen med mennesker i løbet af dagen.
”Jeg syntes, det var frygteligt at skulle gå her alene. Hver dag, hele dagen. Jeg syntes simpelthen, det var forfærdeligt.”
Lungekor har givet Pia et fællesskab, hvori man kan spejle sig. Overlæge, PhD og professor i lungemedicin, Uffe Bødtger ser også, at lungekor kan have positiv indvirkning på KOL-patienter, men understreger, at det ikke som sådan kan forbedre lungefunktionen.
”Overordnet kan man sige, at sang ikke forbedrer lungefunktionen, som for læger betyder et volumen, som man kan måle i liter, men sang forbedrer vejrtrækningskontrollen, så lungesyge mennesker bedre kan administrere og leve med nedsat lungefunktion. Derudover giver fællessang en stribe forskellige positive følelser som glæde, overskud og sammenhold.”
Pia glæder sig allerede til at vende tilbage til lungekor efter juleferien, og hun håber, at endnu flere kan få glæde af at synge i fremtiden. Selvom det måske ikke ændrer KOL-ramtes liv markant, bliver de alligevel ved med at synge ’Nu kommer fuglene igen’ med mere eller mindre langstrakt udånding.